Foto

“Mama, hoće li mi čike pomoći ili ću umrijeti?” Malena Snežana Savić se bori za život, a sve što želi je DA SE IGRA!

Šestogodišnja djevojčica, Snežana Savić iz Negotina boluje od Krabove bolesti, ali to nije jedina boljka koja muči ovu preslatku djevojčicu punu života.

Ona boluje i od epilepsije, povišenog pritiska, celijakije, ima veštački otvor na debelom crijevu i astmu.

Sneža je rođena carskim rezom u devetom mjesecu majčine trudnoće, a sa samo tri mjeseca dijagnostikovana joj je epilepsija, a otkrivena joj je i rupica na srcu, kao i šum.

Snežana se godinama bori sa svojim stanjem.

Zbog velikog broja dijagnoza, spriječena je da se slobodno kreće, pa samim tim i da ide u vrtić kao i svi njeni vršnjaci. Taman kad su svi pomislili da Snežanino stanje stagnira, njene malene ruke i noge počele su da se defomišu, a desna noga joj se čak i skratila.

Njena majka Danijela Savić (38) za svoju djevojčicu traži pomoć koja joj je neophodna kako bi preživjela. Pored nje, Danijela ima i kćerkicu Saru (4) koja mnogo pati zbog svoje sestrice.

– Znate li kakav je osjećaj kada nas Sneža pita, “mama, tata zašto su vaše oči pune suza, zašto ste tužni i kada se smeijete”? Znate li prijatelji kako je teško kad vam kćerka ostane bez terapije pa ima napade, kada nas pita, “Hoću li umrijeti ili će mi čike i tete pomoći”, priča očajna majka.

Sneža je djevojčica koja je odrasla preko noći, i bori se lavovski sa njenim dijagnozama, ali njeni roditelji, Danijela i Tomislav polako gube snagu.

– Djetinjstvo se ne bi smjelo prekidati, ne bi smelo stati jer ga treba preživjeti. Ovaj dječiji bol i jauk je nemoguće ne čuti i ne može se mirno posmatrati, priča Tomislav, Snežin otac.

Danijela nam je objasnila da bolest njene djevojčice spada u teške i rijetke genetske bolesti i da ukoliko se ne leći, neminovno dolazi do smrtnog ishoda.

– Jedini spas je u tretmanu matičnim ćelijama. Još traju genetska ispitivanja u vezi sa tom dijagnozom. A doktori su rekli da bi te ćelije uzeli iz mliječnih zubića mlađe kćerke Sare jer će tako biti jeftinije. Mi smo pokušali da odradimo tu proceduru u Grčkoj, ali je to tamo postalo nemoguće, priča ona.

Ona nam je objasnila da prvi simptomi koji su se Sneži pojavili je da se djetetu skratila desna noga za 8,9 milimetara.

– Bolest se liječi samo u Sloveniji i Njemačkoj. Nas su u Sloveniju, pošto je bliže, uputili doktori iz Negotina jer se te vrste analiza koje su neophodne Snežani ne rade u Srbiji. Mi se sada nalazimo u Sloveniji, ali se uskoro vraćamo za Beograd.

Danijela takođe ima zdravstvene probleme. Operisan joj je bubreg, i čeka je nova operacija, ali je sve odložila kako bi pomogla svojoj kćerki. Pritom, ne može da radi nigde jer je njenim kćerkama neophodan veliki nadzor.

– Jako se brinem za njeno zdravlje, mi para nemamo i potrebno nam je još 2 miliona dinara kako bi riješili sve muke koje su nas zadesile. Pritom moj suprug ima kredit, a zadužio se na 10 godina. Pokrenuli smo akciju prikupljanja pomoći za liječenje Sneže preko Fondacije “Budi human”.

Njih četvoro žive u sobici, Sneža, Sara, Danijela i muž Tomislav. On radi u “Komunalu”, a poslije posla radi i privatno.

– Soba u kojoj živimo je vlažna. Doktori uporno upozoravaju da Sneža ne može da boravi u takvim uslovima, ali mi druge nemamo. Zvali smo telefonom nadležne za pomoć za Snežanino liječenje i dobili odgovor da postoji mogućnost da nas odbiju, priča Danijela.

Ona dodaje kako Sneža najviše voli da se igra plastelinom, ali i da gleda crtiće na tabletu. Ukoliko je lijekovi drže tog dana, ona odlazi napolje da se igra sa drugarima, a kad vidi snijeg “poludi” od sreće.

Sa druge strane, njena sestra Sara koja ima samo 4 godine zna šta se dešava i osjeća kada Sneža ima bolove.

Kada Sara vidi da Sneža plače ili da se presavija od bolova, ona odmah plače ili zove nas. Pita nas često šta joj se dešava sa sestricom i zašto plače, a mi joj govorimo da će sve biti u redu, priča uplakana Danijela.

Kako bi Snežanini roditelji saznali kako, kad i zašto je došlo do ove bolesti, kao i kako se liječi, neophodna im pomoć svih dobirih ljudi.

Pomozimo Snežani! Upišimo 15 i pošaljimo SMS na 3030. Njoj možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i uplatom preko linka e-doniraj.

Takođe, ukoliko direktno želite da stupite u kontakt sa porodicom kako bi pomogli maloj Sneži, možete pozvati direktno Danijelu na broj 069/1905979

Za Snežanino sretnije djetinjstvo. Budimo humani!

Popularno

Na vrh